Neurociencias e imágenes cerebrales Acceso abierto

Abstracto

Mi historia de vivir bien con Parkinson

Shantipriya Shiva

Cada persona tiene una historia diferente que contar, esta es mi propia historia inspiradora. A algunos se les diagnostica inmediatamente, a otros les lleva años, lo mismo con los medicamentos. El Parkinson de cada uno es tan único como su huella digital. Los síntomas varían con la progresión, pero todos luchamos la misma batalla. Una vez diagnosticado, tomas uno de los dos caminos: o te rindes y no haces nada o aceptas y sigues adelante y marcas la diferencia. Elegí este último, me considero una guerrera, todos lo somos, luchamos cada segundo, cada minuto, cada hora, cada día. "No vayas por donde lleva el camino, ve por donde no hay camino y deja un rastro". A principios de 2011, mi hijo y mi esposo notaron la pérdida del movimiento de balanceo de mi brazo derecho. Al principio lo ignoré y después de unos meses sin poder deslizar mi pierna derecha en mis pantuflas, fue cuando busqué ayuda médica. Me derivaron a un neurólogo que me dio el diagnóstico de YOPD. Pero no lo podía creer y fui a otro médico que dio el mismo diagnóstico. Pero como no tenía antecedentes familiares, el primer pensamiento fue: ¿por qué yo? Tenía 36 años y, para ponerlo en perspectiva, la YOPD afecta a entre el dos y el diez por ciento del millón de personas. Sentí que me habían estafado y me habían quitado mi vida perfecta. Mi médico me recetó medicamentos y me dijo que volviera después de seis meses. Y con tan poca información y apoyo, comencé mi búsqueda para entender la YOPD. Al principio, se trataba de cómo afrontar esta enfermedad. ¿Necesitaba cambiar mi estilo de vida o mi dieta? ¿Había grupos de apoyo en los que pudiera confiar? Este esfuerzo por afrontar la enfermedad me hizo darme cuenta de lo poco que había en términos de recursos, información, ayuda o apoyo. Esto no se aplica solo a la YOPD, sino a todos los trastornos de Parkinson e incluso a otros trastornos neurológicos. Adondequiera que miraba, había escasez de apoyo y recursos. Más importante aún, parecía haber un tabú en torno a hablar de ello, al principio devastador y chocante, me seguía preguntando ¿por qué yo? Luego comencé a leer sobre personas famosas con Parkinson, Mj Fox, Mohamad Ali y cómo el ejercicio retrasa la progresión. Comencé un régimen de ejercicios, me mantuve activa pero no le revelé mi EP a nadie más que a mi familia más cercana. El año 2018 fue un punto de inflexión en mi vida. Me encontré con la oportunidad de participar en el concurso de Mrs Internations celebrado en Singapur. Una experiencia que cambió mi vida. Fue diferente y difícil competir con gente normal, especialmente mientras me preparaba para ello. Cada ronda era un desafío, tenía que cronometrar los medicamentos según las rondas, luchar contra la fatiga, usar tacones, pero estaba decidida a que el Parkinson nunca me dominaría. Gané el título de la mujer más empoderada 2018-19 y me di cuenta de mi propósito aquí en la tierra. Cuando regresé a la India, comencé mi cuenta de Instagram "shake_off_and_ move_on" y en abril del año pasado mi fundación. Esto es lo que hice para vivir bien con Parkinson.A continuación se presentan algunas de mis prácticas personales que me ayudaron a estabilizarme mental y físicamente; sin embargo, esta información publicada aquí no debe considerarse como ningún tipo de consejo médico y no pretende reemplazar la consulta con un profesional médico calificado.