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Atención primaria 2019: Niños con complejidad médica: un programa integral y lleno de recursos para un modelo de atención a nivel nacional - Jamal A Omer - King Fahad Medical City

Jamal A. Omer

Los niños con complejidad científica (CMC) tienen fragilidad científica y necesidades de atención generalizadas que no se satisfacen sin problemas a través de los modelos de atención médica existentes. Los CMC también pueden tener enfermedades congénitas o adquiridas de múltiples dispositivos, afecciones neurológicas graves con discapacidades funcionales marcadas y/o dependencia tecnológica para las actividades de la vida diaria. Aunque estos niños son propensos a tener mala salud e imponen enormes cargas socioeconómicas tanto en las familias como en el sistema de salud, hay pocos proyectos clínicos, servicios y esfuerzos de investigación bien diseñados dedicados a abordar su difícil atención, aliviar las cargas de las familias. y el sistema de salud, o mejorar los estudios generales de la calidad de vida de los pacientes o de los servicios de atención médica.

Las necesidades de los niños con necesidades especiales de atención médica (CME) y sus familias se han convertido recientemente en un tema de mayor interés y debate entre los proveedores de atención médica, los responsables de las políticas, los pagadores y las familias. Las familias que crían a niños con necesidades especiales de atención médica (CME) a ​​​​menudo se enfrentan a sistemas complejos que no están coordinados, son inconsistentes y difíciles de gestionar. Este artículo desde la perspectiva familiar incluye un debate sobre la definición de CME, la lista de normas y programas que ofrecen ayuda a los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN) y CME, los costos y las situaciones exigentes asociadas con el acceso a una atención excelente y de bajo costo, y las oportunidades para mejorar la ayuda y los servicios para las familias que cuidan a sus hijos y los ayudan en la transición a la atención médica para adultos.

La carga de un par de enfermedades crónicas está poniendo presión sobre cualquier sistema de atención médica. Como una población pequeña pero grande con grandes necesidades, estos pacientes ofrecen un desafío a los proveedores de atención médica que se espera que brinden atención integral y controlen problemas complejos de manera regular con una escasez de estudios, servicios y apoyos. Los pacientes con complejidad médica y sus familias necesitan más atención y apoyo; sin embargo, el sistema de atención médica, la comunidad y los servicios sociales no siempre reconocen sus necesidades de ayuda o asistencia. Nuestras pautas están diseñadas para que las estructuras de atención médica y los proveedores inicien un servicio valioso para este grupo de población para garantizar estilos de vida altamente calificados. Nuestro programa de atención integral con su iniciativa de investigación para esta valiosa población tiene como objetivo identificar y comprender la situación actual de la atención pediátrica compleja en Arabia Saudita, incluida la prevalencia de niños con complejidad médica y la carga para nuestro sistema de salud, además de sus familias, y para implementar un modelo de atención bien dependiente con los servicios adecuados para permitir un mejor conocimiento de esta población y una planificación creativa de su atención grande y compleja dentro de nuestro sistema de salud.

Los CMC son un subconjunto de CYSHCN, una población definida como “aquellos que tienen o tienen un mayor riesgo de tener una condición física, de desarrollo, conductual o emocional crónica y que además requieren servicios de salud y relacionados de un tipo o cantidad más allá de los requeridos por los niños en general”. Hay una ramificación de términos y definiciones que se utilizan para describir CMC; para los propósitos de este texto, usamos lo siguiente: CMC son personas que son “diagnosticadas clínicamente a través de al menos 1 circunstancia crónica que resulta en una alta necesidad de portador diagnosticada por la familia, equipo médico que aborda problemas funcionales, participación de más de un subespecialista y uso prolongado de servicios de salud”. Los ejemplos de CMC incluyen aquellos con fibrosis quística, defectos cardíacos congénitos graves o problemas metabólicos complejos.

Satisfacer las necesidades individuales y colectivas de los CMC (que, según la definición anterior, se prevé que constituyan el 3,2 % de los CYSHCN y aproximadamente el 0,4 % de todos los niños en los Estados Unidos) debería ser una prioridad compartida por las estructuras de prestación de servicios de atención médica, los pagadores, la comunidad de investigación de políticas de salud y la sociedad en su conjunto. La experiencia de los CMC en sus hogares, escuelas y grupos es única, y cada familia ve a su niño con complejidad clínica como un hombre o una mujer en primer lugar y como una persona principal, por eso los autores promueven y utilizan un lenguaje que prioriza a la persona. Las familias necesitan que los proveedores, los pagadores y los responsables de las políticas recuerden el hecho de que cada niño debe ser visto siempre como un hombre o una mujer en primer lugar y como una persona principal.

La cantidad de CMC ha aumentado, con curas y tratamientos para muchas enfermedades que amenazan la vida y anomalías congénitas que antes eran universalmente mortales, lo que contribuye a una nueva generación de niños cuya supervivencia a menudo está por delante de la evidencia clínica para respaldar su tratamiento y más allá del potencial de los sistemas clínicos y de red de vanguardia. Aunque su número sigue siendo pequeño, es probable que cada sistema de atención de pediátrica en red, escuela, casa de culto y familia extendida incluya CMC.